Märklig bortprioritering av PKU-sjuka

Prioriteringar är ett svårt område. När det gäller prioriteringar inom hälso- och sjukvården blir det ännu knepigare. Vilka sjukdomar och patientgrupper ska få del av samhällets begränsade kaka?

En av dagens stora nyheter i nyhetssändningarna har varit Tandvårds- och läkemedelsförmånsverkets beslut att inte subventionera läkemedel mot fenylketonuri, PKU. De PKU-sjuka saknar ett enzym, som gör att de inte kan bryta ned protein i kosten. Fram tills relativt nyligen var de PKU-sjuka hänvisade till mycket strikt proteinfri diet, för att inte drabbas av svåra hjärnskador och utvecklingsstörning.

Numera finns dock ett läkemedel som gör att de sjuka i stort sett kan äta normalkost. Men nu tas alltså läkemedelssubventionen bort, vilket gör att många PKU-sjuka inte kommer att kunna ha råd till den normalisering av livet som medicinen hade inneburit.

Professor Jerzy Einhorn (KD) ledde på 1990-talet den statliga utredningen "Vårdens svåra val". Där kom man fram till att patienter med akut sjukdomar ska prioriteras i första hand. I prioriteringsgrupp två finns de med kroniska, livslånga sjukdomar, där sjukvårdens behandling kan "förhindra för tidig död, minska lidande, förebygga allvarliga komplikationer och invaliditet samt förbättra livskvaliteten och öka den sociala funktionsförmågan".

Såvitt jag kan bedöma ligger PKU inom prioriteringsgrupp 2. Då är det märkligt att undandra patienterna den behandling som nu finns tillgänglig.

Ännu märkligare blir agerandet, när man betänker att samhället sedan länge har pekat ut PKU som en icke önskvärd, men behandlingsbar sjukdom. Sedan flera årtionden genomförs ju PKU-screening på samtliga nyfödda barn! Syftet är naturligtvis att hitta den handfull barn per år som föds med denna enzymbrist.

Man lägger alltså ned stora summor varje år för att hitta de som drabbats, men vill sedan inte subventionera behandlingen.

Ett svårbegripligt och synnerligen ofullkomligt beslut, som i konsekvensens namn bör rättas till.