Hjälpmedel för barn och unga med funktionsnedsättningar

Jag har tidigare skrivit om möten med föräldrar till barn med flera svåra funktionshinder och de särskilda problem som de kan möta, som gör livet mer komplicerat än nödvändigt.

Efter det senaste mötet kom jag överens med Pierre Edström (FP) att ställa en gemensam interpellation till majoritetsansvarigt landstingsråd. Även våra landstingsrådskollegor Christer Jonsson (C) och Henrik Yngvesson (M) hakade på interpellationen, som följer här:

Interpellation till Lena Segerberg (S), landstingsråd med ansvar för sjukhusvård


Barnperspektiv på hjälpmedel för barn och ungdomar med funktionsnedsättningar

I samband med att ansvaret för hemsjukvården 2008 övergick från Landstinget i Kalmar län till länets kommuner växlades även ansvaret för hjälpmedel över. Ett undantag fanns dock och det rörde hjälpmedel inom habiliteringen för barn och ungdomar som fortfarande är landstingets ansvar.

För en tid sedan anordnade några brukarorganisationer en studiedag för politiker om situationen för barn och ungdomar med flerfunktionshinder. Vid det tillfället framkom en rad synpunkter kring hur landstinget hanterar hjälpmedelsfrågorna. Bland annat framgick det att de hjälpmedelsriktlinjer som tagits fram är anpassade efter vuxna och inte tar hänsyn till de särskilda förutsättningar som gäller för barn och ungdomar. Det framgick inte heller tydligt vem som har det övergripande ansvaret för hjälpmedelsfrågorna på tjänstemannanivå. För ett och ett halvt år sedan skrevs ett medborgarförslag om behovet av fritidshjälpmedel. Frågan hänsköts till landstingsstyrelsens budgetberedning men sedan har inget hänt.

Landstingets ”Handlingsplan för arbetet med Barnkonventionen” slår fast att ”Ledning och alla medarbetare ska utifrån sina roller bidra till att (…) Barn och unga får samma möjligheter till vård på lika villkor oavsett kön, funktionshinder, etnisk tillhörighet, religion eller annan trosuppfattning och sexuell läggning”. I den checklista som ska ligga till grund för alla beslut som tas i landstinget lyfts Barnkonventionens artikel 6 fram som en grundläggande princip: ”Varje barn och ungdom ska tillåtas utvecklas i sin egen takt och utifrån egna förutsättningar” (handlingsplanens fetstilsmarkering).

Hjälpmedelsfrågorna är en oerhört viktig del för att få många människors vardag att fungera. De så kallade fritidshjälpmedlen kan på ett påtagligt sätt även bidra till att familjerna kan ge sina barn med funktionsnedsättningar stimulans och träning som förbättrar livskvaliteten, men också konkret stärker funktioner som balans och rörlighet. Därigenom kan vårdtyngden minska något och familjen kan orka med situationen lite bättre. Därför behöver ett antal frågor kring hanteringen av hjälpmedel för barn och unga med funktionsnedsättningar förtydligas.

- Tycker du att landstingets hjälpmedelsriktlinjer i tillräcklig utsträckning följer ”Handlingsplan för arbetet med Barnkonventionen” och på ett jämlikt och jämställt sätt tar hänsyn till funktionshindrade barn och ungdomars villkor och behov? Om inte – vad är du beredd att göra för att förändra situationen?

- Var i vår organisation ligger ansvaret för hjälpmedel för barn med funktionsnedsättningar?

- Vad har hänt i frågan om fritidshjälpmedel till barn och ungdomar? Var i beslutsprocessen finns medborgarförslaget?


Gudrun Brunegård, KD              Pierre Edström, FP

Christer Jonsson, C                   Henrik Yngvesson, M

När regelryttarna glömmer vem reglerna är till för

Man måste vara stark för att klara av livet med ett gravt funktionshindrat barn i familjen. Det är en slutsats man kan dra, efter den studiedag som jag och några kommun- och landstingspolitiker just har upplevt. Den anordnades av några familjer med barn som har flera svåra funktionshinder.

Ett problem som flera föräldrar lyfte var exempelvis behovet av avlastning, för att någon gång kunna ägna sig åt det funktionshindrade barnets syskon och varandra, träffa andra barnfamiljer och för några timmar eller dagar leva ett någorlunda "normalt" liv - och kanske mest av allt få sova ut.

- Vi vill inte ligga samhället till last. Vi vill så långt som möjligt klara oss själva. Det gör att när vi väl ber om hjälp är det ofta först när vi redan är helt slutkörda och inte orkar med en långdragen utrednings- och beslutsprocess, sa föräldrarna.

Det man då möter är inte sällan en näst intill kränkande byråkrati, med detaljgranskning på gränsen till integritetskränkning, ifrågasättande av behov och ett revirtänk, där man upplever att handläggarna främsta fokus är att hålla budget, inte att möta familjernas eller det enskilda barnets behov.

I Sverige finns en lång rad med lagar och regler som är till för att stödja personer med svåra levnadsförhållanden och underlätta deras liv. Exempelvis ger LSS (lagen och stöd och service) personer med funktionsnedsättningar rätt till goda levnadsvillkor.

Som Socialstyrelsen formulerar det på sin hemsida: "LSS är en rättighetslag som ska garantera personer med omfattande och varaktiga funktionshinder goda levnadsvillkor, att de får den hjälp de behöver i det dagliga livet och att de kan påverka vilket stöd och vilken service de får. Målet är att den enskilde får möjlighet att leva som andra."

Det är då ur perspektivet "goda levnadsvillkor" ovärdigt av myndigheter att "glömma" bort vilka regelverket är till för. En sådan förvrängd fokus kan leda till att man nekas hjälpmedel, som en rullstol med stora hjul för skogspromenader, eller en ramp till ingången för att slippa bära barnet och rullstolen upp och ned varje gång man ska in eller ut ur sitt hus.

Lägg genast revirtänket åt sidan och sätt brukarna, de funktionshindrade barnen och deras familjer i centrum, och se till att hitta lösningar så att deras liv kan fungera! Det behövs även en lots eller koordinator för att samordna alla vård och omsorgskontakter och hjälpa familjerna rätt i myndighetsdjungeln.

- Kraschade familjer kostar ännu mer, som en förälder uttryckte det.

Läs även Radio Kalmar och Christer Jonsson