Konkret stöd till familjer med flerfunktionshindrade barn

Barn och ungdomar med flera samtidiga svåra funktionsnedsättningar och deras familjer har svårt att få den hjälp de behöver för att klara sitt dagliga liv och utveckling. Vid en studiedag nyligen gav Kalmars RBU-förening (Riksförbundet för rörelsehindrade Barn och Ungdomar) en närmast plågsam beskrivning av den dagliga kamp deras tillvaro innebär.

Anna Samby, ordförande i RBU Kalmar, och Trine Nyberg, sekreterare, informerade om tillvaron som föräldrar till barn med flerfunktionshinder.

En tillvaro där familjer, utmattade på grund av sömnbrist, ständig passning och tunga lyft, tvingas vända ut och in på sig själva när de söker stöd. Där föräldrarna upplever sig och sina motiv ifrågasatta på gränsen till kriminella, när allt de begär är stöd för att orka vara föräldrar till ett barn med stora behov - och  för att räcka till även barnets syskon och varandra.

En tillvaro där det funktionshindrade barnets behov undan för undan förändras, oftast ökar i omfattning, på grund av att barnet växer och blir tyngre och mer svårskött, krampanfall tenderar att bli fler och allvarligare, samtidigt som föräldrarna blir äldre och kanske inte orkar med nattvaken lika bra som när barnet var yngre. Där föräldrarna med eftertryck poängterar att de älskar sina barn över allt annat och verkligen inte vill lämna bort dem till korttids, men måste göra det för att orka.

En tillvaro där det är oklart vart man ska vända sig för att få de hjälpmedel som behövs till barnets vardag och fritid. Där det inte går att hitta någon tjänsteman som har utpekat ansvar för hjälpmedel till barn.

En tillvaro där hjälpmedelsriktlinjerna uppfattas "som den heliga Graal" - omöjliga att hitta, och när man väl finner dem så saknas avsnitt som gäller barn. Sammantaget bedöms Landstinget i Kalmar län vara sämst i klassen, när man jämför med andra landsting i grannskapet.

Dessa familjer är värda all beundran, men de är ännu mer betjänta av konkret stöd.

Slutsatsen är att hjälpmedelsriktlinjerna behöver kompletteras, så att barn blir en särskild målgrupp. En depå behöver byggas upp för uthyrning och lån av hjälpmedel. Det skulle behövas ett lekotek där barn, korttids och familjer kan prova och låna hjälpmedel för kortare eller längre tid. Och sist men inte minst, familjerna behöver få en samordnare, som hjälper till att samordna de oräkneliga kontakterna med olika myndigheter, sjukvård, habilitering, sjukgymnastik, träning, korttids, kommunkontakter osv.

Det kanske kostar några kronor, inte minst i uppbyggnadsskedet, men jag är övertygad om att det kommer att betala sig mångfalt, genom att barnen får bättre möjlighet att träna och upprätthålla olika funktioner, vilket minskar belastningen på föräldrarna och andra vårdare.

Om dessutom fler vanliga, sunda par eller familjer ställde sig till förfogande som stödfamiljer, som kunde avlasta någon helg i månaden, så att det funktionshindrade barnets föräldrar kunde få sova ut och ägna lite tid åt barnets syskon och varandra, så skulle det förbättra familjernas förutsättningar att orka med situationen.