När regelryttarna glömmer vem reglerna är till för

Man måste vara stark för att klara av livet med ett gravt funktionshindrat barn i familjen. Det är en slutsats man kan dra, efter den studiedag som jag och några kommun- och landstingspolitiker just har upplevt. Den anordnades av några familjer med barn som har flera svåra funktionshinder.

Ett problem som flera föräldrar lyfte var exempelvis behovet av avlastning, för att någon gång kunna ägna sig åt det funktionshindrade barnets syskon och varandra, träffa andra barnfamiljer och för några timmar eller dagar leva ett någorlunda "normalt" liv - och kanske mest av allt få sova ut.

- Vi vill inte ligga samhället till last. Vi vill så långt som möjligt klara oss själva. Det gör att när vi väl ber om hjälp är det ofta först när vi redan är helt slutkörda och inte orkar med en långdragen utrednings- och beslutsprocess, sa föräldrarna.

Det man då möter är inte sällan en näst intill kränkande byråkrati, med detaljgranskning på gränsen till integritetskränkning, ifrågasättande av behov och ett revirtänk, där man upplever att handläggarna främsta fokus är att hålla budget, inte att möta familjernas eller det enskilda barnets behov.

I Sverige finns en lång rad med lagar och regler som är till för att stödja personer med svåra levnadsförhållanden och underlätta deras liv. Exempelvis ger LSS (lagen och stöd och service) personer med funktionsnedsättningar rätt till goda levnadsvillkor.

Som Socialstyrelsen formulerar det på sin hemsida: "LSS är en rättighetslag som ska garantera personer med omfattande och varaktiga funktionshinder goda levnadsvillkor, att de får den hjälp de behöver i det dagliga livet och att de kan påverka vilket stöd och vilken service de får. Målet är att den enskilde får möjlighet att leva som andra."

Det är då ur perspektivet "goda levnadsvillkor" ovärdigt av myndigheter att "glömma" bort vilka regelverket är till för. En sådan förvrängd fokus kan leda till att man nekas hjälpmedel, som en rullstol med stora hjul för skogspromenader, eller en ramp till ingången för att slippa bära barnet och rullstolen upp och ned varje gång man ska in eller ut ur sitt hus.

Lägg genast revirtänket åt sidan och sätt brukarna, de funktionshindrade barnen och deras familjer i centrum, och se till att hitta lösningar så att deras liv kan fungera! Det behövs även en lots eller koordinator för att samordna alla vård och omsorgskontakter och hjälpa familjerna rätt i myndighetsdjungeln.

- Kraschade familjer kostar ännu mer, som en förälder uttryckte det.

Läs även Radio Kalmar och Christer Jonsson